Mercedes Bluske y Jesús Vargas Villena
(Verdadcontinta-mayo/2017) Lo que puede generar el amor de un hijo es inexplicable, dicen cientos de madres y esto puede comprobarse con la tarea emprendida por Beatriz Paputsakis Burgos, una mujer que tras tener la experiencia de tener un niño con autismo y ver las deficiencias existentes en el sistema, creó una fundación que fomenta la capacitación.
“Me di cuenta que a mi hijo algo le pasaba a los dos años”, inicia su relato Beatriz, una joven madre que aprovecha todo el tiempo libre para dedicarse a su familia como a la fundación “TEAcompaño” con el fin de mejorar las condiciones de vida de los menores que tienen autismo.
Todavía con el uniforme de trabajo, Beatriz se da unos minutos para hablar con Verdad con Tinta en su corto tiempo libre. La joven madre trabaja en el Banco de Crédito donde cumple estrictamente su horario, para después salir e ir a encontrarse con sus familiares e iniciar sus proyectos con la fundación.
La carismática mujer de 37 años, recuerda aquellos primeros años de su segundo hijo en los que junto a su esposo tuvo temor de que tuviese alguna enfermedad, pues no recibía de parte de los médicos un diagnóstico concreto de lo que ocurría. Incluso, le aconsejaron medicar al niño.
“Inicialmente pensé que estaba concentrado en lo que estaba haciendo, pero después como mamá y al haber tenido un hijo mayor, ya sabía más o menos como era su comportamiento”, cuenta.
Al principio, pensaron que tenía algún problema en el sistema auditivo. Lo llevaron a un otorrinolaringólogo, donde éste les confirmó que el niño oía sin ningún tipo de dificultad. “Mi hijo sí escuchaba, sino que no le interesaba escucharme”, recuerda ahora con una leve sonrisa, aunque en ese momento, fue un momento duro de afrontar.
“Sabíamos que algo pasaba, pero no que era autismo”, relata Beatriz al ver que en ese momento había conductas que no estaban dentro de las denominadas normales.
“Tenía terribles berrinches, corría, se tiraba al piso, no podía soltarlo de la mano porque podía cruzar la calle sin pensar si venía un auto, gritaba, mordía, se auto lesionaba a veces, tenía terror nocturno, se despertaba a las tres de la mañana gritando queriéndose escapar de la casa y la verdad, es que no hemos encontrado respuesta aquí”, recuerda aquellos períodos previos a conocer qué tenía realmente su niño.
Todos estos episodios llevaron a que la pareja tome la determinación de llevarlo al niño a la Argentina, donde después de diferentes estudios le diagnosticaron que tenía autismo, de ahí en adelante, la vida de la familia cambió rotundamente, pero en forma positiva.
El niño empezó a ir a terapias, mismas que le ayudaron a tener mayor control de su comportamiento, además de empezar a socializar. “Es algo que no cambias de la noche a la mañana, pero sí tiene resultados”.
Fundación
Trastornos del Espectro Autista es una condición que afecta el modo que una persona ve el mundo, procesa la información y actúa recíprocamente con otras, cuya sigla es TEA; de ahí, viene el nombre de la fundación creada por Paputsakis, “TEAcompaño”. Una combinación perfecta.
La fundación surgió hace cinco años como una iniciativa de un grupo de padres de familia donde estaba Paputsakis junto a su pareja, Marco Mier Justiniano.
Además de Paputsakis, integran la fundación: Suraia Dorado, Guely España, Carla Acebey, Frider Cueto y Carmiña Balderrama, quienes conforman un equipo de mujeres y especialmente madres decididas en conseguir una mejor forma de vida no sólo de sus niños, sino de otros que necesiten el apoyo para salir adelante al tener TEA.
La fundación está realizando una serie de talleres de capacitación, que no sólo van dirigidos a padres de familia con niños que tengan TEA, sino también a profesores. “Es notable el interés que empiezan a tener algunos profesores que por voluntad propia asisten a estos cursos”, destaca Beatriz.
Su hijo va al colegio con una maestra inclusiva, una figura educacional que pretende se expanda en Tarija. “Estos maestros acompañan al niño con autismo a sus clases, de forma que les ayuden a comprender lo que dicta el profesor, vienen a ser un apoyo importante”.
En los colegios de Tarija cuesta hacer entender a los directores que estos maestros puedan entrar al aula con los niños al no ser parte del plantel docente.
El colegio donde estudian los hijos de Beatriz y Marco no permitía al principio el ingreso de esta maestra, proponiendo que esté en la biblioteca y cuando la necesitase el niño la buscase.
Los padres no accedieron y finalmente el colegio dio un paso adelante, dando el aval de que la maestra pueda entrar al curso, situación que mejoró notablemente el sistema de aprendizaje del menor, además de constituirse en un importante apoyo para la profesora.
“Para un profesor debe ser difícil tratar con 30 o 40 alumnos, a eso si sumamos un niño con autismo que necesita trato especial, uno entiende que es complicado”, por eso, la figura de los maestros inclusivos es de gran ayuda en este tipo de casos.
En Santa Cruz ya existe la capacitación a técnico medio para profesores que se especialicen con el tratamiento de niños con autismo. Consultada si es necesario un centro especial para niños con autismo en Tarija, respondió que sí, especialmente para aquellos que tienen los niveles más altos, pero que en su caso, prefiere que su hijo se relacione de manera normal en un colegio regular. “Es importante que poco a poco empiece a ser independiente y socializar”.
El esfuerzo y especialmente el amor de su padres, empezó a dar resultados, el niño ya empieza a relacionarse y juega con sus hermanos en casa, pero en el colegio también lo hace con su grupo de amigos.
Con la fundación vienen nuevos retos, más capacitaciones, especialmente ver alternativas para mejorar el diagnóstico temprano del autismo y la propuesta de proyectos de ley que ayuden a un tratamiento oportuno de los niños, tanto en Tarija como en el país.
Beatriz también forma parte de la Asociación de Padres Familiares y Amigos de Personas con Trastorno del Espectro Autista, grupo que junto a la fundación está tratando diferentes temáticas con el fin de mejorar la situación de quienes tienen TEA.
Todo este esfuerzo es posible gracias al apoyo que consigue en su familia, especialmente su esposo. “Él me apoya en todo, se queda con mis hijos para que pueda realizar las actividades de la Fundación, sin su apoyo no sería posible dedicarle mi tiempo a eso”, reconoce Beatriz.