SHIRLEY. A. ESCALANTE/BOLINFO/TARIJA
(elPeriódico-septiembre 04/2016) Mientras una niña de cinco años caminaba por el centro de la ciudad de Tarija, acompañada de su madre, un conductor de un vehículo empezó a tocar bocina para que el chofer de adelante se apresure, sin embargo desconocía que la infante sufría por ese ruido, ya que afecta al sentido del oído.
La directora del Centro Integral de la Persona con Discapacidad (CAID), Lili Morales, aseveró que todo ruido afecta de manera directa los niños con síndrome de Down, puesto que son demasiado sensibles, pero el desconocimiento de la ciudadanía hace que de manera involuntaria se cree dolor en seres que desconocen la procedencia de tan molestoso sonido.
“Ellos al escuchar petardos o ruidos altos inmediatamente se tapan los oídos, porque son sensibles a los sonidos fuertes”, dijo Morales, por lo que recomendó a la ciudadanía tomar en cuenta esta información para prevenir causar un daño a los niños con síndrome de Down.
La doctora Lorena García explicó que el síndrome de Down se produce cuando el óvulo o el espermatozoide que lo fecunda tienen una copia de cada cromosoma excepto del cromosoma 21 que tienen una copia de más, como consecuencia, el óvulo fecundado tendrá dos copias de cada cromosoma excepto del 21 que tendrá tres.
Para la psicóloga Martina Días, recibir la noticia de que tu hijo tiene síndrome de Down resulta muy duro y requiere un período de adaptación. No obstante, al cabo de un tiempo la mayoría de los padres afirma que su hijo es para ellos una fuente de felicidad.
Asimismo sostuvo que hoy en día existen muchas fundaciones que proveen la necesaria estimulación temprana a los niños, así como a grupos de padres. Nada alivia tanto a un padre reciente que oír a otro contar su experiencia que su hijo adolescente se va solo al cine con sus amigos, tiene pareja e incluso está pensando en independizarse.
“Conozco varios casos en los que tener un hijo con síndrome ha supuesto un extra de motivación en la vida y a la larga una vida más satisfactoria incluso profesionalmente”, dijo Días.
Desde el punto de vista psicológico los pacientes con este síndrome son alegres, obedientes, pueden tener sentido musical y no tienden a la violencia. Es característica la marcada hipersexualidad de los pacientes.
Testimonio anónimo
“Es muy complicado saber por dónde empezar, supongo que el principio, antes de nacer Rocío no esperaba tener más hijos. Tenía una vida normal con mi marido y mi otra hija de ocho años, Beatriz, y todo estaba bien así. Pero un día te enteras de que estás embarazada, así que te dices a ti misma que si ha venido, ha venido”, dijo la madre.
“Durante los últimos meses que tuve que estar en reposo yo supe que algo iba a pasar. Todo el mundo te dice que son imaginaciones tuyas, que qué iba a ocurrir, incluso los médicos no tenían nada que decir. Pero ese sexto sentido de madre me decía que algo no iba a ir bien. Cuando nació Rocío ya supe qué era lo que pasaba”
“Supongo que en esos primeros momentos nos sale nuestro lado más egoísta. Piensas en qué vas a hacer ahora. Ya no solo tenía que criar a una niña, sino algo más difícil”
“Tu vida se convierte en una caminata apresurada con ella a todos lados para estimularla. Miras a otros padres que llevan a sus hijos a miles de actividades y piensas que tampoco es muy diferente. Pero esto no es lúdico, esto es imprescindible”
“Y por fin llega el colegio, con cinco años, y puedes descansar porque todo eso que hacías con ella cada tarde ya está integrado en su horario lectivo. Los padres tenemos que reconocer que nuestros hijos tienen síndrome de Down, de que tenemos un niño con una discapacidad y que, en mi caso, aunque mi hija tenga casi dieciocho años, no está al nivel intelectual de una chica de su edad. Y nunca lo va a estar”.
El síndrome de Down era conocido como mongolismo
John Langdon Down llamó al síndrome mongolismo, y así se conoció durante mucho tiempo, porque en aquella época se creía que la raza mongol estaba menos evolucionada y eran menos inteligentes. El doctor Down pensó que sus pacientes, de ojos rasgados y con retraso intelectual, habían retrocedido al estadio mongol. Mongolia presentó una reclamación a la OMS (Organización Mundial de la Salud) y en 1965 se reconoció la improcedencia del término mongolismo y se cambió por SD.
Hace sólo unas décadas se pensaba que el cociente intelectual de la mayoría de las personas con SD se situaba entre 25 y 55, lo que equivale a un retraso entre moderado y severo. Hoy se sabe que el CI de la mayoría se sitúa entre 40 y 70, lo que equivale a un retraso entre moderado y leve.