VÍCTOR BURGUETE/BOLINFO/TARIJA
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(elPeriódico- abril 2) Cristian es un niño de 11 años con autismo. Le detectaron el trastorno a los cuatro años en La Paz después de que su madre recorriera varios departamentos en busca de que le dijeran por qué su niño tenía dificultades en el habla. A los dos años, Cristian comenzó a balbucear sus primeras palabras pero conforme fue creciendo las palabras que había aprendido las fue olvidando.
“Al principio decía sus pocas palabras a los dos años, pensé que iba a progresar más pero ha ido empeorando y las pocas palabras que había aprendido las ha ido olvidando. Se ha ido encerrando en sí mismo”, explica su madre momentos antes de que comience la marcha por la visibilización de las personas con autismo.
Los primeros años Cristian asistió a un kínder en el que trabajaba una psicóloga que le ayudó mucho en su aprendizaje pero al año cambiaron de profesora y todo ese trabajo se fue al traste. Frente a esa situación, su madre lo llevó a un centro especializado de aprendizaje especial en Cochabamba, de los pocos que hay en Bolivia.
Poco a poco ha ido avanzando en su aprendizaje. Se baña y se viste por sí mismo y aunque todavía le cuesta hablar puede comunicar lo que quiere mediante señas. “Cristian es muy tranquilo, obedece, físicamente no tiene ningún problema. Su mayor problema es el lenguaje, lo que quiere se comunica con señas”, apunta su madre, quien ha ido aprendiendo también el lenguaje de señas gracias a las pautas que le han dado en el centro que asiste Cristian.
En el centro al que asiste, le enseñan a comunicar y a interiorizar conceptos a través de pictogramas. Su madre sueña con que paulatinamente llegue el momento en que Cristian pueda hacerse más autónomo y logre comunicarse mediante el lenguaje oral.
Sin embargo, el camino de desarrollo y aprendizaje de las personas con autismo es difícil debido al poco respaldo institucional que existe y que provoca que los padres o madres, como en el caso de la progenitora de Cristian, tengan que verse obligadas a no trabajar para estar al cuidado de sus hijos.
“El trabajo de las instituciones públicas es deficiente, recién ahora en los últimos años se están incorporando algunas escuelas especiales, en Tarija al menos faltan muchas cosas. Faltan muchos especialistas”.
De hecho, en Bolivia, tal y como explica la psicóloga Sosi Dorado, ni siquiera hay un registro de las personas con autismo.
“Uno de los grandes desafíos como fundación es que a nivel de Bolivia no se tienen estadísticas. En el mundo son 1 de cada 88 niños con autismo. Una niña por cuatro varones. No tenemos datos estadísticos. Podríamos hablar por lo menos 200 casos de autismo en la ciudad. Hay desde niños con autismo y adultos con autismo que no han recibido un diagnóstico”, dice la psicóloga que trabaja en la fundación TEAcompaño, nombre que deriva de las siglas Trastorno del Espectro Autista y de la palabra acompañar, ya que hace falta acompañar y apoyar a las personas con autismo para que logren más autonomía y no dirigirlas.
“Nuestra labor es lograr la visibilización del autismo en Tarija y en Bolivia porque es una discapacidad funcional no visible, no se percibe por rasgos físicos. Antes cuando una persona nacía con una discapacidad, sea cual fuere, muchas veces eran los llamados hijos del tercer patio. Los miembros de la familia que eran escondidos. Si hoy nos preguntamos dónde están los adultos con autismo, o bien están en abandono o internados en instituciones psiquiátricas”, añade Dorado.
Al igual que la madre de Cristian, la psicóloga considera que en Tarija no hay los recursos humanos necesarios para ayudar en el aprendizaje de las personas con autismo.
“No hay los recursos humanos necesarios. Muchas veces que tratamos de incluir un niño con autismo y la primera respuesta es que no estamos capacitados. No tenemos gente capacitada y hemos tenido felizmente una reunión con el director del Seduca (Servicio departamental de Educación), quien se ha comprometido a facilitarnos para poder ofrecer talleres de formación a los profesores de nivel inicial. Es un primer paso importante y esperamos que se haga efectiva”.
¿Qué es el autismo?
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que produce alternaciones a nivel neurológico y que se manifiesta antes de los tres años pero puede ir presentando síntomas nuevos toda la infancia hasta los 12 años.
Dentro del Trastorno del Espectro Autista existen distintos niveles de necesidad. “Esta el nivel alto de necesidad de ayuda que implica que estas personas necesiten el apoyo para aprender a comer solos, para usar el baño, aprender a vestirse y desvestirse. Pero también están las personas con un alto conocimiento cognitivo pero que son personas con bajo nivel de desarrollo en empatía y nivel de socialización”, explica la psicóloga de TEAcompaño.
De hecho, una de las principales características del autismo es que no se entienden el doble sentido no pueden entender una metáfora. “Si tú le dices a un niño con autismo por ejemplo: Estoy muerta de cansancio, probablemente le va entrar una crisis de ansiedad porque no va entender la metáfora”.
En la serie televisiva The Bing Bang Theory, uno de sus protagonistas, Sheldon Cooper, quien padece síndrome de Asperger (uno de los trastornos del espectro autista) escenifica constantemente esta dificultad para entender las bromas y el doble sentido.
“Dentro del autismo no se puede generalizar. Hay autismo asperger que son personas que desarrollan el habla pero hay otros que tienen un nivel de autismo mayor. No te hablan, no te miran están encerrados en sí mismos”, indica la profesora del Centro Bartolomé Attard ex CEEBA Doris Villa.
Trabajo en los centros
Este el primer año con alumnos con autismo para la profesora lo que le ha supuesto una serie de dificultades añadidas y la búsqueda de estrategias para trabajar con los niños.
“En estos dos meses que llevo trabajando me encontrado con una serie de dificultades por el mismo hecho de que no aceptan el cambio de las personas que no están a su alrededor. Lo que más estoy trabajando es que ellos me acepten y una vez que superan eso estamos trabajando en actividades de la vida diaria como el cepillado de dientes, el lavado de cara, la buena postura…”.
El trabajo con los niños ha de ser individualizado ya que cada uno presenta unas necesidades distintas.
“Tenemos seis alumnos, hay tres chicas y tres chicos. Hay algunos que escriben, otros leen un poco. Tenemos diferentes actividades para cada alumno porque ellos no están al mismo nivel, unos pintan, otros cortan…”, dice Juan Sebastián, un profesor de inglés canadiense que trabaja como voluntario en el centro CEEBA, el único centro en Tarija que, según la directora, cuenta con autorización del Ministerio de Educación para atender niños con autismo.
El joven canadiense, originario de la región francófona de Quebec, cuenta que a pesar de las dificultades el trabajo con los niños de autismo es muy gratificante y tienen buena relación con los chicos.
No obstante, según indica la profesora Villa a los niños con autismo les cuesta adaptarse al cambio de docente. “El cambio de conducta es un factor predominante. El mismo hecho de trabajar con una docente dos años el cambio de docente les altera y rechazan a la persona nueva. Es un reto más para nosotros”.
Además tienen que hacer frente a las carencias de personal y trabajar con más alumnos de los que es aconsejable. “Este año se nos han presentado muchos niños con autismo. Según la ley cada profesor debería atender como máximo a tres niños pero estamos trabajando con seis. Es una situación muy complicada porque cada uno tiene sus particularidades y necesidades. Ahora el centro no cuenta con mucho personal por parte de las instituciones por lo que se buscan alternativas como que se trabaje por horas”.
Pero además del trabajo en los centros especializados, el papel de los padres en el aprendizaje de sus hijos es también muy importante. “El rol de los papas es muy importante porque en la casa desde muy niños. Ellos trabajan bajo rutina, esquemas del día a día. Desayunan a cierta hora todo bajo rutinas, nosotros tenemos que conocer las rutinas pero algunos papás, por el factor trabajo o tiempo, no pueden dedicar mucho tiempo a los niños”.
Entender el autismo
Para la psicóloga Dorado, el primer paso que ha de darse es el de comprender y entender el espectro de trastorno autista. “El segundo paso es asumir el diagnóstico. El doctor Luis Simarro dice que para las familias es más fácil recibir un diagnóstico de leucemia que un diagnóstico de autismo porque la leucemia sabemos dónde está y el autismo no. El autismo es algo que afecta toda la parte social, imaginativa y comunicacional. Es una forma de procesamiento diferente de todo el sistema neurológico, la forma que perciben la información es diferente”, destaca Sosa.
Hoy 2 de abril se celebra el Día Internacional del Autismo en todo el mundo. Ayer un centenar de personas recorrieron las calles de Tarija portando teas azules para visibilizar el autismo entre la población. Al llegar a la plaza principal leyeron un manifiesto en el que instaron al respeto y a la inclusión de las personas con autismo.
En otras muchas ciudades del mundo los edificios emblemáticos se vistieron de azul para conmemorar el Día Internacional del Autismo como La Casa Rosada de Buenos Aires.
“¿Realmente qué es normalidad, quién puede definir qué es normalidad?”, dice Dorado quien destaca que hay cambiar los estándares de la sociedad hacia la inclusión de la discapacidad en la sociedad ya que se puede aprender muchísimo de cada persona. “Uno de los mitos de las personas con autismo de que viven en su propio mundo. Pero todos tenemos un mundo en común con las personas con autismo”. (eP)