VÍCTOR BURGUETE/BOLINFO/TARIJA
(elPeriódico- Mar 20) El día que Rocío nació, hace hoy más de siete años, su padre Emilio Loza pasó la noche en vela. Al llegar a su casa, se sumergió en el Internet y comenzó a buscar documentos sobre lo que hasta ese día apenas había prestado atención: el síndrome de Down. Su hija, última de cuatro hermanos y la única mujer entre ellos, había nacido con este síndrome.
Su primera reacción fue de negación, de buscar culpables, una razón para lo que en ese primer instante pensaba que iba a ser una desgracia para sus vidas. Culpó a Dios al no comprender por qué le había castigado a él de esa manera si con sus tres primeros hijos había sido un buen padre. Rocío llego de improvisto, en palabras de Emilio, “no estaba incluida en el POA”. De hecho no se dieron cuenta que Carmiña, su esposa y madre de Rocío estaba encinta hasta las nueve semanas de embarazo.
En seguida, ese primer pensamiento de desilusión y de drama, que Emilio achaca a la desinformación y a la ignorancia general sobre el Down, cambió inmediatamente. “Rápidamente entendí el mensaje. Dios nos había enviado a Rocío porque sabía que iba a estar en buenas manos y que nosotros la íbamos a cuidar”, explica Emilio a “elPeriódico” desde una céntrica cafetería de la capital tarijeña.
A Carmiña también le costó reaccionar y entender el nacimiento de Rocío. Los primeros días lloraba mientras le daba al pecho sin comprender lo que había pasado. Sin embargo, tras ese periodo inicial de desconcierto con la ayuda de Emilio logró cambiar el chip y luchar porque su hija tuviera el mismo cariño y amor que el que le habían dado al resto de sus tres hijos.
Y es que la desinformación y la ignorancia sobre la discapacidad llevan a muchas personas a sentir lástima y ha compadecerse por la desgracia que ellos consideran que es tener un hijo con síndrome de Down. “Incluso mis familiares cercanos cuando les conté la noticia de que Rocío tenía síndrome de Down me decían: pobrecita, qué lástima. Pero yo les dije que si iban a sentir lastima de mi hija que mejor que no llamaran más”, rememora Emilio.
Emilio llega a la entrevista a través de Carmiña, su mujer, que actualmente es presidenta de la Fundación Down Tarija. Junto a ellos se encuentra, Rocío. Como cualquier niño de su edad, Rocío pide a sus padres Coca Cola, “soda negra” le llama ella. Está sentada entre medio de sus papás e intercala gestos de afecto con pequeñas travesuras como robarle el sombrero a su padre y colocárselo sobre su cabeza.
“No hay nada que Rocío no pueda hacer que hagan otros niños. Corre, juega con los otros niños, está aprendiendo a leer, a sumar. Cuenta en inglés porque le encantan los dibujos, hace ensalada de frutas que le encanta, ayuda a barrer a hacer las tareas del hogar…”, explica Carmiña.
El secreto para todo eso, cuentan Emilio y Carmiña, es que nunca han limitado a Rocío a que haga cosas por sí misma. Si quiere agarrar un cuchillo le explican que hay que agarrarlo por el lado que no tiene filo para que no se corte y así con el resto de las cosas.
“La discriminación comienza principalmente en la familia, en padres con niños con discapacidad se da un proceso de aceptación de tres etapas. Y muchas veces los padres no logran superar esas etapas y siempre se quedan estancados y no llegan a la total aceptación del niño. Debemos mirarlos a todos como personas y no como personas con discapacidad o que tienen alguna dificultad o que necesitan algo más para aprender algo. La primera aceptación tiene que ver con la familia le da mucho amor y mucho apoyo estos niños con discapacidad”, señala Loredana Doffigny, directora del Centro Integral Multisectorial Bartolomé que atiende en Tarija a 234 estudiantes con discapacidad, entre ellos 25 alumnos con síndrome de Down.
La desinformación y la ignorancia es tal, resalta Doffigny, que incluso algunos padres preguntan cuándo van por primera vez si el centro va a “sanar” a sus hijos.
“Lamentablemente en el centro tenemos niños de muchas madres solteras que por haber tenido un hijo con discapacidad la dejan porque aun todavía se maneja que es una maldición que es una mala suerte por el desconocimiento. Incluso cuando vienen al centro algunos padres nos dicen: ¿cuándo venga mi niño al centro un año, se va a sanar? Piensan que la discapacidad es una enfermedad. A veces nos cuesta más trabajar con la familia que con la discapacidad del niño”.
Autonomía
Avanzar en su autonomía es uno de los principales retos que tienen las personas con discapacidad ya que erróneamente se piensa que no pueden valerse por sí mismos por lo que sus familias tienden a sobreprotegerlos.
“Es muy importante que la familia entienda que hay que dejar niños en el mundo con muchas herramientas con muchas habilidades para que logren desenvolverse con manera natural. Posteriormente se va ir viendo si el niño no logra desarrollar la lectoescritura o las aptitudes académicas se pueden lograr otro tipo de habilidades. Tiene que estar presente en el pensamiento de la familia desarrollar habilidades. En ocasiones no se lo deja desarrollarse con la sobreprotección”, aconseja Mariela Velásquez, psicóloga del Centro Bartolomé Attard.
Ramiro, Enrique y Weimar son algunos ejemplos de que el síndrome de Down no es una barrera para poder valerse por sí mismos. Son jóvenes que acaban de entran en la treintena y que han desarrollado aptitudes y habilidades para manejarse en distintos ámbitos de la vida: Weimar participa en la orquesta sinfónica, a Ramiro le encanta actuar de portavoz y dirigirse al público, mientras que Enrique es un apasionado de los electrodomésticos y no hay uno al que no encuentre la solución para arreglarlo.
“Tenemos alumnos que tienen mucha autonomía van solos al centro hacen los mandados en la familia pero hay un pensamiento en la familia que a pesar de la edad cronológica supongamos tiene 30 años lo siguen tratando como un niño de 2 años eso impide que todo el trabajo que realizamos en el centro a veces no tenga una continuidad”, apunta Doffigny.
“La aceptación de la familia es lo que se tiene que trabajar. La aceptación en las unidades educativas ya que todo padre tiene la idea de tener en la escuela, posteriormente la inclusión social y en la inserción laboral”, añade Velásquez.
Barreras
Las barreras con las que se encuentran las personas con discapacidad por culpa de la ignorancia y la desinformación impiden en muchos casos una inclusión plena en la sociedad y un desarrollo completo de su autonomía.
“Cuando hablamos de inclusión tiene que haber un proceso en el que todos estemos preparados para recibir a los niños con capacidad como a cualquier persona. En ocasiones cuando los padres escriben a sus hijos en el colegio hay rechazo por parte de la escuela y por parte de algunos profesores y directores”, considera la directora del centro Bartolomé Attard.
Unas barreras que todavía son más visibles y difíciles de franquear en el ámbito de la inserción laboral de las personas con discapacidad.
“Si usted ha visto, en los puestos de trabajo hay incluidas personas con discapacidad física no vemos con síndrome de Down, no vemos con discapacidad intelectual, falta trabajo en eso. Las respuestas de los empleadores suele ser la misma. ¿Será que va a poder? ¿Y si le pasa algo? ¿Será que convulsiona? En Santa Cruz hay chicos que trabajan en supermercados, en hamburgueserías, pero en Tarija estamos en ese proceso de sensibilización”.
Pero no solo pueden trabajar en hamburgueserías o supermercados, los hay también con carreras universitarias como el español Pablo Pinedo, quien además de ser diplomado en magisterio y estar a punto de finalizar la licenciatura de psicopedagogía es también actor de cine.
Para esto es importante que los padres, dice Doffigny, traten a sus hijos de acuerdo a su edad cronológica. “Tratemos a las personas de acuerdo a su edad cronológica si tengo un hijo que tiene 20 años me fijare en qué quiere un chico 20 de años. ¿Le gusta ir a una fiesta o ir a jugar con niños de dos años? (eP)
El APUNTE
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down se caracteriza por una trisomía en el par 21. Todos tenemos 46 cromosomas, 23 del padre y 23 de la madre. En el momento de la fecundación se unen pero por un accidente genético se forma en ocasiones una trisomía, se copia un cromosoma, explica la psicóloga Mariela Velásquez. “Tienen diferentes características intelectuales y cognitivas y características físicas. La cara achatada y pequeña, el cuello ancho, las manos y los pies pequeños, los ojos rasgados y en la palma de la mano solo tienen una sola comisura. Al margen de eso tienen problemas de corazón. Tienen aberturas pequeñas y el corazón no se cierra correctamente. Mientras que en la parte cognitiva tienen diferentes discapacidades de diferentes grados: leve, moderada, grave o muy grave”. Mañana 21 de marzo se celebra el día mundial del síndrome de Down, el 21 por el cromosoma del mismo número y el tres justamente por la trisomía en ese cromosoma.